Про Милану – на федеральном уровне

В ЛДПР предложили расширить федеральный перечень редких заболеваний.

Депутаты фракции ЛДПР внесли в нижнюю палату парламента законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Документ опубликован в электронной базе данных Госдумы. Изменения вносятся в статьи 14, 44 и 83 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Ранее с такой инициативой выступил руководитель Калининградского регионального отделения ЛДПР Евгений Мишин.

В начале февраля, как только стало известно, что калининградской полуторогодовалой девочке Милане Семеньковой нужно собрать около 150 миллионов рублей на укол препарата «Золгенсма», не зарегистрированного в России, региональное отделение партии присоединилось к проводимым мероприятиям и перечислило некоторую сумму на счёт мамы Миланы.

У ребёнка — спинальная мышечная атрофия (СМА). При этом заболевании у человека постепенно отказывает мускулатура всех частей тела, начиная с нижних конечностей и до головы. В среднем один из 6-10 тысяч детей рождается со СМА. Половина детей с этим диагнозом не доживают до двух лет.

Парламентарии фракции ЛДПР в Госдуме отмечают, что ежегодно в России регистрируются новые орфанные лекарственные препараты для лечения редких заболеваний, однако решение о включении данных заболеваний в льготные перечни орфанных заболеваний до настоящего времени не рассматривалось. Кроме того, льготное лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, не включёнными в данные перечни, осуществляется за счет средств субъектов РФ, однако ввиду дороговизны этих лекарств регионы часто не справляются с такой финансовой нагрузкой.

«Данным законопроектом предлагается внести изменения … направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения», — говорится в пояснительной записке к документу.

«Принятие данного законопроекта позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации и оказывать квалифицированную медицинскую помощь региональным льготным пациентам», — добавляется в документе.

Но пока законопроект обсуждается, КРОПП ЛДПР продолжает сбор денег для калининградской малышки.

Реквизиты для помощи Милане Семеньковой:
Сбербанк онлайн: 4276 2003 4016 0782(Мама КАШУБА Виктория)
Либо по номеру телефона 89211063892
Каспи-голд для жителей Казахстана 5169 4971 5593 1060 (бабушка-КАШУБА Лариса)
QIWI кошелёк :8 921 106-38-92
PayPal: semenkova-milana@gmx.de
Реквизиты фонда КБФ «МАЯК» Номер счета 40703810377800000010

Банк получателя: Ф ОПЕРУ Банка ВТБ (ПАО) в Санкт-Петербурге

БИК 044030704

Корреспондентской субсчет 30101810200000000704
Помощь через БФ «Милосердие»
СМС на короткий номер 3434, указав ОБЯЗАТЕЛЬНО слово СМА и сумму перевода.